di julie henderson
artista specializzato in animali domestici e fauna selvatica
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Ritratti di animali per bambini con ME / CFS
All'inizio del 2019 mia figlia Rebecca si è ammalata, ed è rimasta praticamente sempre a letto per mesi. Quando tutti gli esami del sangue sono risulati negativi, ho iniziato a temere che potesse trattarsi di ME/CFS, ma quando ne ho parlato con il pediatra sono stata derisa. "Il ME colpisce solo le persone sopra i 30 anni" ha detto. Tuttavia, alla fine siamo riusciti ad ottenere una diagnosi di "stanchezza post virale in evoluzione verso il CFS" e quando ho trovato un gruppo su Facebook "Genitori di bambini con ME/CFS", sono rimasta sbalordita nello scoprire quanti erano i bambini che soffrono di questa orribile e debilitante malattia. I genitori del gruppo mi hanno accolta calorosamente; mi hanno detto: "Questo è il club più solidale di cui non hai mai voluto far parte" e da un anno condivido le loro piccole gioie e i loro frequenti dolori. Con tempo a disposizione durante lockdown e le sue conseguenze, ho deciso di restituire qualcosa al gruppo e di cercare allo stesso tempo di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia cronica così poco compresa. Così ho iniziato il progetto "Pets for Kids with ME", offrendo ritratti di amati animali domestici che sono stati compagni costanti di questi bambini. Va notato che a causa della cronicità della malattia alcuni di questi "bambini" sono oggi giovani adulti a cui è stata diagnosticata la malattia anni fa.
Qui potete vedere i ritratti e leggere dei loro giovani proprietari e recarvi alla ME Research UK dove si possono effettuare donazioni per la ricerca che è cronicamente sottofinanziata.
Alex's Dog
Dopo essere stato ricoverato in ospedale con l'influenza suina, Alex ha avuto anni di declino della salute prima di ammalarsi gravamente nel 2014 all'età di 11 anni e gli è stata diagnosticata la M.E. I successivi 7 anni sono stati a dir poco orribili. Alex è costretto a letto, soffrendo 24 ore al giorno con una moltitudine orrenda di sintomi debilitanti e invalidanti. La M.E. gli ha anche causato lo sviluppo di ulteriori condizioni di PoTS, emicranie e, non sorprendentemente data la sua situazione, ansia e depressione.
Alex è troppo malato per qualsiasi forma di istruzione da quando aveva 11 anni, ha perso tutti i suoi amici e non ha avuto esperienza di quella vita divertente, indipendente ed emozionante che avrebbe dovuto avere durante la sua adolescenza. Alex compirà presto 18 anni e invece di uscire a festeggiare con gli amici come gli altri diciottenni sarà a letto come al solito e molto, molto malato ... purtroppo non c'è mai una pausa dalla M.E. nemmeno per permettergli di festeggiare un compleanno così importante.
Rosie è il suo bellissimo cagnolino che è un compagno costante per Alex. Lei sa istintivamente che ha deve essere gentile e calma con lui ed è un enorme conforto per Alex, come per il resto della famiglia.
Makayla's Horse
A 8 anni Makayla era una bambina molto attiva, che nuotava, ballava, faceva il baton twirling, recitava e andava a cavallo. Poi una mattina tutto è cambiato in un batter d'occhio. Non si sentiva bene e non riesciva a fare più di mezza giornata a scuola senza poi rimanere a letto una settimana. Alla fine le fu diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica e dovette interrompere tutti i suoi hobby. I suoi genitori però erano convinti che perdere il suo amato cavallo non l'avrebbe aiutata, così l'hanno tenuto. Alcuni giorni Makayla non riusciva ad andare alla scuderia , altri giorni si sedeva con lui, altre volte riusciva a cavalcare, ma soprattutto era il suo amico, con cui poteva parlare senza che lui le facesse domande, che la lasciava piangere senza giudicarla, che le dava una spinta quando ne aveva bisogno, ma tutto in modo incondizionato. La sindrome da stanchezza cronica le ha portato via così tanto, ma Dave, il suo cavallo, ha contribuito a mantenere viva la sua speranza per una vita migliore.
Lucy's Dog
Lucy non si sente bene da quando aveva 8 anni quando è stata investita in un incidente con omissione di soccorso. Di conseguenza, ha sofferto per anni di CRPS (Complex Regional Pain Syndrome ), con molti ricoveri e trattamenti ospedalieri e anche se è stata in remissione dalla CRPS per oltre 18 mesi, le è rimasta la sindrome da stanchezza cronica e la fibromialgia. Lucy ha 16 anni e non ha avuto un'educazione tradizionale dal 6° anno. È stata a casa per molto tempo e ora sta iniziando il college tra poche settimane nella speranza di tornare a studiare. Lucy ama gli animali, specialmente i cani e vuole dedicare la sua vita a prendersi cura di loro in ogni modo possibile. Il suo cane Murphy è il suo migliore amico al mondo.
Tindra's Cat
All'età di 12 anni Tindra ha iniziato a soffrire di dolori alle articolazioni, che secondo i medici erano dolori della crescita. Dopo tre anni di questi dolori, un giorno si è ammalata gravemente dopo una lezione di sport a scuola. Lei, che era sempre vivace ed estroversa, è tornata a casa dalla classe stanca, è andata a letto con la febbre alta per tre giorni - e dopo tutto é cambiato. Non poteva fare sport o fare esercizio fisico e si prendeva la febbre ogni volta che correva.
I medici erano scettici, così la famiglia è andata da uno specialista che ha valutato il suo dolore, la sua condizione, e le ha fatto una diagnosi sia di fibromialgia che di ME. Hanno capito allora che l'esercizio fisico peggiorava le sue condizioni e che dovevano adattarsi. Era davvero difficile per i suoi insegnanti e compagni di classe capire quello che stava passando (ancora oggi non lo capiscono) e ha perso molti amici perché non riusciva a "tenere il passo". Ma non si è mai arresa e oggi è determinata ad entrare nella scuola per infermiere e a continuare a ballare. Tutte le attività devono essere regolate in modo da permetterle di non crollare, ma ha un grande carattere, si è fatta degli amici nella comunità del ME, e trova sempre il modo di superare il dolore e la fatica.
Alcuni giorni sono peggiori di altri, ma nonostante tutto è grata per tutto ciò che ha e la famiglia è sicura che realizzerà tutti i suoi sogni.
Amy's Hedgehog
Amy era una ragazza vivace fino all'età di 12 anni quando ha preso la scarlattina e non è più stata la stessa. Dopo una lunga battaglia con la scuola che l'ha etichettata come un'assente ingiustificata e sua madre minacciata di multe, Amy è stata finalmente diagnosticata all'età di 14 anni. Ci sono settimane in cui Amy entra in un'inversione di sonno (che è un sintomo comune di ME/CFS) in cui dorme tutto il giorno e resta sveglia la notte. La malattia l'ha fatta soffrire di ansia, il che significa che anche quando può uscire va in panico per il fatto di trovarsi in mezzo alla folla e intorno a persone che non conosce. Frequenta una scuola ospedaliera sei ore a settimana, distribuite su tre giorni, per le GSCE di inglese e matematica, e sta entrando nell'undicesimo anno. Si rattrista al pensiero di una carriera perché avrà solo 2 GSCE e ne è rimasta indietro. Pocahontas il riccio, e altri animali domestici, aiutano molto perchè nutrendoli e curandoli, le dà un senso di importanza e le ricorda che è in grado di fare le cose. Sua madre (che soffre anche di ME) crede ancora che un giorno riavrà la sua Amy.
Joel's Cats
Joel ha quasi 15 anni. Ha sempre avuto problemi di salute, così come una "crescita incerta", insieme all'asma. Tuttavia, era un bambino attivo, che aveva un buon circolo sociale, amava fare acrobazie sul suo scooter e fare salti e trucchi su e giù dal trampolino. Tre anni fa ha subito un intervento traumatico d'urgenza. La combinazione dello stress che questo ha indotto e l'anestesia generale ha scatenato la ME/CFS. Da allora la sua salute e i suoi sintomi sono progressivamente peggiorati, con lo sviluppo di ipertensione lungo il percorso. Da oltre un anno non è più in grado di frequentare la scuola e non ha una vita sociale né amici. Dice che i suoi unici amici sono i suoi gatti, Lucy e Lily. Sono letteralmente i suoi salvatori. Gli fanno compagnia mentre rimane nel suo letto o nella sua stanza. Joel soffre di debilitante stanchezza, debilitazione muscolare, dolori, palpitazioni cardiache e molti altri sintomi. L’unica cosa che vuole fare è essere un adolescente normale, ma questa condizione glielo nega. Joel è molto maturo per la sua età e la sua famiglia rimane il più possibile positiva per il futuro.
Megan's Dogs
Megan ha 18 anni e si è ammalata all'età di 11 anni. Dopo anni di appuntamenti in ospedale, e anni di aver sentito che era tutto nella sua testa, un medico le ha finalmente diagnosticato il CFS. Da allora la sua salute è andata su e giù. Dal non riuscire nemmeno a sollevare la testa dal cuscino e dover rimanere in una stanza buia e silenziosa al frequentare l'università a tempo pieno. Purtroppo dall'anno scorso la sua salute è peggiorata di nuovo e soffre di dolori, nausea e non può più camminare. Soffre anche di una terribile nebbia cerebrale, al punto che a volte dimentica come prendere un coltello e una forchetta. Sorprendentemente, rimane una persona molto determinata e mentalmente forte. Soprattutto odia la stanchezza.
Miles's Rabbit
Miles ha 17 anni ed è costretto a dover stare in casa da quattro anni. Non frequenta la scuola dal 8° anno. Miles era un ragazzo sportivo, socievole e popolare che ha iniziato ad avere difficoltà a dormire, si lamentava sempre di avere sete e aveva dolori alle ginocchia e forti mal di testa. Poi, dopo circa otto mesi di questi sintomi, si è ammalato di un virus, forse febbre ghiandolare, e non si è più ripreso. È rimasto in contatto con i suoi vecchi compagni di scuola, che è testimonianza della sua straordinaria personalità. Ha perso gran parte della sua adolescenza, ma raramente si lamenta. Che persona meravigliosa e resiliente diventerà. Il suo compagno più vicino è il suo coniglietto Wilson, che non pretende nulla da Miles ed è felice di stare tutto il giorno con lui a tenergli compagnia.
Amy's Ferret
Amy si è ammalata per la prima volta a 11 anni dopo un'infezione virale. La scuola l’ha spinta a continuare a frequentare e di conseguenza si è ammalata così gravemente che all'età di 12 anni doveva usare una sedia a rotelle. Seguiva un periodo molto stressante di dispute con la scuola, ma alla fine, con l'aiuto del gruppo di supporto “Tymes Trust” e dell'istituzione educativa online “Nisai”, Amy è riuscita ad ottenere 5 GSCE (esami di scuola) con una combinazione di frequenza scolastica minima e lezioni online. Con tipica determinazione e molto sostegno Amy è poi andata all'università e ora, all'età di 20 anni, ha completato il suo primo anno di università con ottimi risultati. Nonostante tutto Amy è una persona empatica e positiva e crede che la vita sia un dono prezioso, anche se deve essere gestita in modo un po' diverso.
Katie's Horse
Katie ha 14 anni e soffre da ME da quasi sette anni. Ha saltato interi anni di scuola ed è riuscita a frequentare un po' di scuola part time. Si è persa le feste di compleanno e i rapporti con i suoi coetanei. Studia assiduamente quando può e spera di ottenere cinque GCSE (esami di scuola). Non può pianificare il futuro perché non sa come sarà la sua salute. Katie ha costantemente un mal di testa che varia da lieve a grave, stanchezza costante, dolori generalizzati, tremori alle mani e ai piedi e vertigini. Katie ha cominciato lezioni di equitazione cinque anni fa e si è subito innamorata di questi animali. Si è mantenuta abbastanza in forma con l'equitazione e si limita a coccolare il suo cavallo se non se la sente di cavalcare. Non si può andare in overdose di vitamina H! (Horse.)
Beth's Cat
Beth era una tredicenne attiva che correva a lunga distanza, amava le gite in bicicletta e giocare a calcio. Poi, a seguito di un intervento traumatico e delle successive infezioni, la sua vita è cambiata da un giorno all'altro. Beth aveva dolori addominali, emicrania, nausea 24 ore su 24, dolori ai muscoli e alle articolazioni e una terribile stanchezza debilitante. Anche se Beth si sforzava di andare a scuola, tutti i suoi sintomi diventavano più gravi e ben presto era evidente che Beth era troppo malata per qualsiasi tipo di educazione. Era gravemente malata per due anni. All'età di 16 anni, Beth era in grado di seguire lezioni online, ma solo per 20 minuti al giorno. Nonostante ciò, ha preso 5 GCSE (esami di scuola) a casa e poi, con molto sostegno e usando una sedia a rotelle, è andata al college a studiare l'apprendimento e lo sviluppo dei bambini. Beth ora ha 20 anni e all'università studia l'istruzione primaria, ma ha ancora il ME e affrontare i sintomi è una lotta quotidiana.
Alissa's Cat
Alissa ha 10 anni. È malata da due anni ed è stata diagnosticata un anno fa. Nella migliore delle ipotesi passa metà giornata a scuola e il resto della giornata sul divano o a letto. Nel peggiore dei casi non esce dalla sua stanza per giorni interi. Ha dovuto rinunciare al ballo e al coro e sebbene ama avere amici intorno, è rapidamente esausta. La sorella, che ha 7 anni, dice che è come se fosse stata incantata da una fata malvagia, ma spera che ora l'incantesimo si stia sciogliendo. Speriamo che sia così Lissy!
Sasha's Cat
Sasha ha 17 anni. E’ stata diagnosticata a 13 anni, ma ha i sintomi da quando ne aveva circa 7. Ballava a livello agonistico e ballava sempre a casa, quindi le ha spezzato il cuore quando non ce la faceva più. Ha perso gran parte della sua istruzione e non ha potuto sostenere alcun esame. La sua malattia ha anche influito molto sulla sua salute mentale e recentemente è entrata e uscita spesso dall'ospedale.
